Gerichte, wetenschappelijk onderbouwde aandacht voor horen en spreken

Onder de naam Deelkracht geven zestien partijen samen invulling aan de Expertisefunctie zintuiglijk gehandicapten (ZG) op het gebied van auditieve en communicatieve beperkingen. Dit is een langlopend ZonMw-programma waarin drie erkende expertiseorganisaties het voortouw nemen: Koninklijke Kentalis, Koninklijke Auris Groep en NSDSK (de Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind). Vanuit de driehoek onderzoeker, professional en ervaringsdeskundige wordt samengewerkt aan kennisontwikkeling, kennisdeling en de implementatie van nieuwe inzichten in de praktijk. De relatie tussen wetenschap en praktijk vormt een wezenlijk uitgangspunt in alle activiteiten die Deelkracht ontplooit. Dit alles met als doel om de kwaliteit van zorg te verbeteren en de maatschappelijke participatie van mensen met een auditieve en/of communicatieve beperking te vergroten.

Nathan Bleijenberg is bestuurder van de NSDSK a.i. en lid van de stuurgroep van Deelkracht. De NSDSK is een van de kartrekkers van Deelkracht, onder andere omdat de synergie tussen wetenschap en praktijk binnen de NSDSK van oudsher in het DNA van de organisatie zit. Relatief veel mensen van de NSDSK – een kleine tien procent van alle medewerkers – werken aan wetenschappelijk onderzoek. De NSDSK is zeventig jaar geleden tot stand gekomen om specialistische zorg te bieden aan mensen met problemen op het gebied van gehoor of spraak en taal.

“De nadruk ligt op de zorg voor jonge kinderen. Maar we bieden ook zorg aan oudere kinderen en volwassenen. Binnen Deelkracht leveren wij met name een bijdrage in de projecten gericht op jonge kinderen met taalontwikkelingsstoornissen en een gehoorbeperking. Maar er gebeurt veel meer in Deelkracht. Samen met de vijftien partners werken we aan kennis- en productontwikkeling voor alle leeftijdsfasen en voor alle doelgroepen binnen de sector auditief/communicatief. Je kunt dan denken aan personen met een taalontwikkelingsstoornis, een gehoorverlies maar ook aan personen met een communicatief meervoudige beperking of een beperking in horen én zien.”

Synergie

“Deelkracht gelooft in de synergie tussen onderzoek, ervaring en behandelpraktijk”, zegt Bleijenberg. “Die perspectieven brengen we in Deelkracht telkens samen. We zijn ervan overtuigd dat deze optelsom betere onderzoeken oplevert en betere producten. Bovendien, en dat is zó belangrijk, zorgt dit ervoor dat we in Deelkracht geen dingen willen doen die nergens toe leiden. Ook ontmoeting is hiervoor belangrijk. Hiervoor organiseert Deelkracht kennisevenementen, maar ook een ervaringsfestival voor ervaringsdeskundigen. Door samen op te trekken, werk je aan projecten waar ook behoefte aan is. Die behoefte kan bestaan bij onderzoekers, meer kennisgedreven. Maar die behoefte kan zeker zo sterk bestaan bij ervaringsdeskundigen of behandelaren, met meer focus op wat de praktijk en de zorg nodig heeft. Dit is natuurlijk ook een implementatievraagtstuk: hoe zorg je ervoor dat zaken niet ongebruikt op de plank belanden? Er bestaat niet één implementatieplan, want ieder project heeft zijn onderscheidende eigenschappen. Door vanuit de synergie te werken, kunnen we waarborgen dat in de zorg voor onze doelgroepen wordt gewerkt volgens de laatste stand van de wetenschap en praktijk.”

Samenwerken

Samenwerking is voor Deelkracht enorm belangrijk, “Hiermee versterken we als partijen onze expertisefunctie”, zegt Bleijenberg. “We brengen inzichten uit onderzoek, uit de behandelpraktijk en uit ervaring samen. Dit is een intensieve samenwerking en we zien dat het buitengewoon vruchtbaar is om deze inzichten bij elkaar te brengen. Als organisaties vullen we elkaar hiermee aan en delen we onze inzichten. Uiteraard leggen we ook lijnen buiten Deelkracht. De samenwerking met Kennis Over Zien is daarvan een voorbeeld. Maar we zijn ook aangesloten bij brancheverenigingen en werken samen met kennisinstituten in binnen- en buitenland.”

Het is belangrijk te beseffen hoe arbeidsintensief veel onderzoek is, stelt Bleijenberg. “Een sprekend voorbeeld is het analyseren van video-opnamen van de interactie tussen het kind en de ouders”, zegt hij. “Maar ook implementatie van initiatieven in de praktijk vereist inspanning. Implementatie is een aandachtproces, vol maatwerk. Een goed voorbeeld vanuit Deelkracht is het programma sportparticipatie voor slechthorende kinderen bij reguliere sportclubs. Dit vraagt kennis over slechthorendheid en dynamische groepsverbanden, en bereidheid van trainers om te investeren in deze participatie. Een ander mooi voorbeeld is Com-Pas, de communicatiepas voor jongeren en jongvolwassenen om aan te geven wat zij moeilijk vinden in dagelijkse communicatie en wat hen hierin helpt. Zo’n pas kan alleen tot stand komen in samenwerking met de doelgroep zelf. Dit zijn mooie voorbeelden van hoe Deelkracht bijdraagt aan de participatie en inclusie in de samenleving. Het feit dat de wereld en de samenleving veranderen betekent dat telkens nieuwe vraagstukken ontstaan. Daarom is het zo belangrijk dat ons werk een duurzaam karakter heeft.”

Bijdragen aan participatie

Bleijenberg ziet een groeiende bereidheid in de samenleving om open te staan voor de behoeften van mensen met een problemen op het gebied van gehoor of spraak en taal. “Er is meer begrip gekomen”, zegt hij. “We proberen daaraan ook een bijdrage te leveren. Dit doen we met videoportretten van mensen uit de doelgroep, die we publiceren op de website van Deelkracht en delen via social media. Die vertellen stuk voor stuk een ervaringsverhaal en maken daarmee inzichtelijk en invoelbaar hoe het is om een auditieve of communicatieve beperking te geven. We geven ook les op scholen en bieden kennispakketten voor het onderwijs en de kinderopvang.”

Bij alle projecten die worden ontwikkeld, wordt gewerkt vanuit de driehoek wetenschappers, praktijkmensen en ervaringsdeskundigen. Dat is een kenmerkend aspect van Deelkracht. “Daarmee creëer je impact”, zegt Bleijenberg. “En we doen dit niet alleen om participatie van de doelgroep te bevorderen, maar ook om in kennisontwikkeling ruimte te bieden aan lang lopende kennisprogramma’s. Voorbeelden hiervan zijn Hello20 en Taal in Zicht, twee longitudinale studies waarbij jonge kinderen tot in hun volwassenheid worden gevolgd. Bij Hello20 gaat het over de ontwikkeling van dove en slechthorende kinderen. Bij Taal in Zicht gaat het om de ontwikkeling van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis. Zulk onderzoek is essentieel om een goed beeld te krijgen van welk behandeling en ondersteuning voor deze kinderen nodig is, en hoe ze zich ontwikkelen als ze die ondersteuning al vroeg in hun leven krijgen. We werken hierin binnen Deelkracht als partijen nauw met elkaar samen.

Het zijn voorbeelden die laten zien hoe belangrijk onze expertisefunctie is, om te waarborgen dat de doelgroep de zorg en ondersteuning krijgt die ze nodig heeft. Daar zijn we niet in korte tijd mee klaar. Om hier echt succesvol in te kunnen zijn, zetten we met Deelkracht dan ook in op de lange termijn. Onderzoeksprojecten die lang lopen leveren meer op. Implementatie is een gedetailleerd proces dat om geduld vraagt. We werken intensief samen met mensen die een leven lang moeten leren omgaan met een beperking.